Louis-Benoît Barth, 66 anni, affetto dalla malattia di Charcot, ha scritto una lettera aperta contro l’eutanasia: chiede cure e accompagnamento, non il diritto di morire.
Louis-Benoît Barth ha 66 anni e la malattia di Charcot — la SLA — che lo accompagna ogni giorno con la sua progressione inesorabile. Eppure, a pochi giorni da un nuovo esame del progetto di legge sull’aiuto attivo a morire, previsto all’Assemblea nazionale francese per il 22 giugno, ha deciso di scrivere una lettera aperta al presidente Emmanuel Macron e al premier Sébastien Lecornu. Non per chiedere la morte. Per chiedere il contrario. “Datemi il coraggio di vivere”, sono le prime parole del testo. Una richiesta nuda, diretta, che non ha bisogno di commenti.
Una voce diversa nel dibattito sull’eutanasia
Barth sa bene che il dibattito pubblico tende a mettere in risalto chi aspetta con sollievo la legalizzazione dell’eutanasia. Lo dice esplicitamente nella sua lettera: rispetta profondamente quella sofferenza. Ma chiede ai responsabili politici di ascoltare anche le voci più silenziose — quelle dei malati che non vogliono essere aiutati a morire, ma a vivere fino in fondo, lontano dall’accanimento terapeutico. Voci reali, scrive, anche se meno visibili.
Il progetto di legge in discussione, elaborato dal deputato Olivier Falorni, permetterebbe a pazienti affetti da malattia “grave e incurabile” di porre fine alla propria vita autosomministrandosi una sostanza letale. I criteri di eleggibilità, molto ampi, preoccupano tanto i contrari al testo quanto medici e operatori sanitari. Durante l’esame in seconda lettura, l’Assemblea nazionale ha respinto diversi emendamenti che puntavano a escludere espressamente dal dispositivo le persone affette da patologie psichiatriche, neurodegenerative o con disabilità intellettive.
Perché questa legge è diversa da tutte le altre
Barth non usa mezze misure. Questa legge, scrive, “è una delle più importanti della nostra epoca, probabilmente dalla abolizione della pena di morte”. Il rischio che intravede è preciso: che la società installi silenziosamente nell’immaginario collettivo l’idea che per i più fragili esista un’uscita più semplice, il rinunciare. Come se il messaggio implicito fosse: “Potete andarvene, lo capiremmo.” Ma lui ha bisogno di altro. Ha bisogno che il suo paese lo aiuti a reggere. Che la società gli ricordi che la sua vita conserva pienamente il suo valore, anche ridotta, anche dipendente, anche fragile.
Il percorso parlamentare del testo è stato tutt’altro che lineare. Il Senato lo ha bocciato due volte. La commissione mista paritetica del 2 giugno 2026 non ha trovato un accordo tra le due camere. Il progetto torna dunque all’Assemblea nazionale per un nuovo esame dal 22 giugno.
Soins palliatifs e accompagnamento: la vera urgenza
Quello che chiede Barth non è astratto. Vuole che la medicina si mobiliti davvero, che il dolore venga alleviato, che l’accompagnamento umano venga rafforzato e che le cure palliative siano accessibili su tutto il territorio. I medici sanno come farlo, scrive. Manca la volontà politica. Una legge così grave non può essere pensata senza i malati, senza le famiglie, senza chi li accompagna ogni giorno. “Questa è la vera urgenza nazionale.”
Numerosi osservatori, politici e operatori sanitari temono che pazienti fragili possano sentirsi spinti a richiedere la morte anche senza pressioni esplicite, e che il consenso risulti difficile da valutare nei casi di profondo disagio psicologico. La lettera di Barth si inserisce in questo quadro come un documento raro: non è una dichiarazione ideologica, ma la voce concreta di chi vive la malattia ogni giorno e chiede qualcosa di preciso. Non una via d’uscita. Una ragione per restare.